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HIV生活手册

关于NAM NAM是国家艾滋病手册(National AIDS Manual)的英语缩写。这是英国一家为HIV阳性者及其相关人员提供HIV医学资讯的机构,成立于1987年。历时多年的发展和演变,NAM已经积累了涉及整个HIV医学的庞大资源体系...

内容简介

关于NAM

NAM是国家艾滋病手册(National AIDS Manual)的英语缩写。这是英国一家为HIV阳性者及其相关人员提供HIV医学资讯的机构,成立于1987年。历时多年的发展和演变,NAM已经积累了涉及整个HIV医学的庞大资源体系,不仅提供的HIV医学新闻,还制作了大量的HIV医学资讯,内容涵盖HIV医学的方方面面。NAM提供的HIV医学资讯本着冷静、、和独立的原则。

NAM的宗旨是:分享知识,改变生活!

NAM的官方网址,目前已提供18种语言的资讯供全球访问。NAM出版了一套引以为豪并屡获殊荣的为HIV阳性者及其家人、朋友编写的生活手册。这套手册以科学、客观、轻松的行文介绍了HIV阳性者有关营养、医学随访、情感、儿童、性、药物、治疗等需要了解的日常生活知识。整套手册充满了人文关怀,为HIV阳性者出谋划策,仿佛是一位如影随形的朋友。当然,如果把NAM的中文直接翻译为"拉姆",我们也非常乐意,的确,他是我们的一位好朋友。相信阅读完本书的HIV阳性朋友一定会这样认为。

NAM来到中国

如今,NAM来到了中国。

从中国目前的HIV/AIDS流行情况来看,中青年阳性朋友占据了很大比例。这些朋友出于对HIV医学的误解、不了解,在诊断HIV阳性后,或多或少的都经历了一段人生的低潮期,情绪不稳定,对生活失去信心,走过很多弯路。实际上,HIV医学发展30余年,已经不再是死亡的代名词,而真正成为一种名副其实的慢性疾病,只要坚持正确的服药,HIV阳性者可以拥有健康的生活,正常预期寿命。

为了帮助中国的HIV阳性朋友正确认识当前HIV医学的方方面面,以及掌握必需的生活知识,经NAM授权,我们为中国的HIV阳性朋友翻译引进了这套生活手册。全书共分十三章,分别是抗HIV治疗的副作用,营养,HIV、羞辱和歧视,HIV、心理和精神健康,抗HIV治疗,HIV和女性,HIV与结核病,HIV和性,HIV和肝炎,HIV和儿童,CD4细胞计数、病毒载量检测和其他检查,抗HIV药物,依从性和耐药。每一章的具体内容更是包罗万象,例如HIV阳性者的生育问题,如何选购食物,如何面对歧视,如何告诉孩子他们的HIV阳性情况等,通过这些生活实例,让我们感到NAM出版物独特的医学视野,不是板起面孔来教导我们应该这样做,不应该那样做,而是成为大家的朋友,言传身教,这是值得国内医护工作者在进行HIV医学宣传教育工作时学习的地方。

如何使用本书?

我们真心希望《HIV生活手册》能够成为我国HIV阳性者的朋友。这本书的内容非常前沿,因为英国是全球HIV医疗和保健体系最为完善的国家之一,无论是法律、社会保障、医学随访和治疗。为了完整的介绍英国HIV阳性者生活的方方面面,除了删除一部分英国本土的援助机构信息外,《HIV生活手册》基本保留了NAM原版出版物的内容。您可能觉得本书的一部分内容并不适合中国国情,例如治疗药物,不过,随着我国国家经济水平的提高,我国政府必将逐步引进国外的HIV医学保健和治疗,了解这部分内容,会增加我们抗击HIV的信心。同时,我们也想为一部分有经济基础的朋友提供国外的治疗信息,以及准备移民的朋友了解国外HIV阳性者的生活现状。

本书介绍了很多HIV阳性者应对生活的技巧,不过,您应该根据自己的实际环境和情况,灵活应用,为减少不必要的误会和麻烦,切不可一味照搬。例如告诉他人您的HIV状况,应有选择性的告知,即便是发达国家,目前仍无法做到对HIV阳性者的零歧视。

另一个需要提醒读者的是,本书的内容主要基于生活常识,不能替代医生的治疗。具体治疗,请咨询您的HIV医生或其他专科医生。不过,通过阅读本书,您可以学会如何向医生提问,提高就诊的效率。

这本书也适合HIV阴性者阅读。在翻译中,我们摒弃了"感染者"一类的词汇,HIV只不过是一种病毒,无论感染与否,他们依然是我们值得深爱的亲人和朋友,我们应该一如既往地去爱他们,支持他们。如果您周围有HIV阳性朋友,通过阅读本书,您一定会对他们重新认识,学会如何去帮助和关爱他们。如果您知道这本书,而HIV阳性亲人或朋友尚不了解,您不妨向他们推荐或赠送一本,我想他们一定会非常感谢您。生活就是这样,无论HIV阳性还是阴性,亲人依然是亲人,朋友一样是朋友。

《HIV生活手册》也适合HIV医生、护士、医学生、志愿者和疾病预防控制中心相关人员参考,将有助于正确的HIV健康教育。

写给HIV阳性朋友

我们想为HIV阳性朋友写几句话。

如果您是一位HIV阳性女性,请相信,您依然会继续拥有美丽,未来还将拥有健康的宝宝。

如果您是一位HIV阳性男性,请相信,您依然会继续拥有事业,未来值得您去打拼。

如果您是一位HIV阳性儿童,请相信,您依然会继续拥有幸福的生活,长大成人。

HIV临床已经使HIV阳性者的寿命接近正常人的预期寿命,这就是当代的HIV医学,可以说是20世纪最重要的临床医学进展,让成千上万的人健康生活。HIV只通过特殊途径传播,日常生活接触对所有人都是安全的。因此,诊断HIV后,只要坚持医学随访和治疗,我们将继续拥有健康,继续拥有生活,以及生命所赐予我们的一切。

朋友,当走过阴霾,请抬头仰望天空,快乐幸福地生活吧!

谢渝中 黄成瑜

2012年7月29日于重庆

目录

1 抗HIV治疗的副作用

抗HIV治疗——让您长期健康的生活

副作用的防范

过敏反应

阿巴卡韦的过敏反应

奈韦拉平的肝毒性及过敏反应

副作用出现的时间

谁会出现副作用?

控制副作用

对付副作用的方法

了解副作用

讨论副作用

您的生活方式和副作用

改善您出现的副作用

报告副作用

抗HIV治疗组合和它们的副作用

初次治疗

推荐的一线抗HIV治疗组合

依非韦伦的副作用

特鲁瓦达的副作用

克为兹的副作用

以一种蛋白酶抑制剂开始的治疗

强效蛋白酶抑制剂的副作用

其他方案开始的初始治疗

奈韦拉平的副作用

双汰芝的副作用

不推荐用于一线抗HIV治疗的药物

因副作用改变治疗

治疗曾经使用过很多抗HIV药物的个体

恩夫韦地的副作用

马拉维若的副作用

拉替拉韦的副作用

依曲韦林的副作用

常见副作用

腹泻

恶心和呕吐

头痛

情感和睡眠障碍

皮疹

性问题

疲倦

长期副作用

肾脏问题

脂肪代谢障碍

代谢改变

胆固醇

甘油三酯

葡萄糖

胰岛素

代谢改变的症状

心脏病和抗HIV药物

呵护您的心脏

降脂药物

肝脏问题

周围神经病变

罕见副作用

骨骼问题

乳酸性酸中毒

胰腺炎

2 营养

常规营养建议

健康饮食

淀粉类食物

蔬菜和水果

乳制品

肉类、鱼类、蛋类、豆类和坚果

脂肪

矿物质和维生素

补品

高剂量维生素和矿物质

维生素A

维生素C

维生素E

维生素B6

中药

维持健康的体重

超重

体重过轻

管理您的体重

根据预算吃好

营养师

酒精

水和其他液体

食品安全

您的饮食和抗HIV药物

选择您的治疗

药物和食物的相互作用

通过饮食处理副作用

恶心和呕吐

腹泻

讨厌的味道

避免和管理体重减轻

体重减轻的原因

生病时的饮食建议

抗HIV治疗、代谢改变和老龄化

代谢改变和老龄化的相关条件

脂肪代谢障碍

心血管疾病

糖尿病

骨质疏松

其他条件

肝炎和其他肝病

肾脏病

3 HIV、羞辱和歧视

英国HIV现状

什么是羞辱?

什么是歧视?

谬误和事实

人们如何看待HIV?

您如何看待HIV?

与他人接触

其他人的故事

决定是否告诉他人您感染了HIV?

性伴侣

告诉您身边的人

告诉孩子

应对羞辱和歧视

您医疗保健的权利

您工作的权利

您保险公司的权利

您房屋、购物和服务的权利

您媒体的权利

做出投诉

4 HIV、心理和精神健康

心理健康、精神健康和HIV

精神健康

心理健康

专业支持

精神科医生

临床心理学家

心理健康护士

社区心理健康护士

心理治疗师

辅导员

社区心理健康团队

心理健康从业者

心理健康问题

情绪困扰

焦虑

抑郁

治疗抑郁

成瘾

创伤后应激障碍

痴呆

躁狂症

心理健康问题的治疗

抗HIV治疗副作用和心理健康

照顾您的情绪和精神健康

好好照顾自己

和别人谈一谈

提供支持

为自己提供支持

何处寻找情感、心理咨询和支持?

辅助治疗

5 抗HIV治疗

英国HIV协会抗HIV治疗指南

什么是抗HIV治疗?

何时开始抗HIV治疗?

如果您最近感染了HIV?

如果您已感染了HIV但无任何症状(慢性感染)

出现HIV病或AIDS症状的人

用什么药物开始治疗?

NRTI

替代组合:选择NNRTI

替代组合:一种强化蛋白酶抑制剂

当改变治疗时

超过一次以上治疗失败时的药物更换

您的治疗

6 HIV和女性

与HIV一起生活

告诉人们您感染了HIV

作为弱势群体

健康生活

HIV的健康检查

HIV和您的身体

月经周期

生育期和更年期

骨质疏松

生殖健康问题

盆腔炎

人类乳头状瘤病毒

生殖器疱疹

真菌感染

细菌性阴道炎

性和HIV

预防HIV传播

性行为和HIV

避孕

受孕

计划怀孕

HIV血清不同夫妇的怀孕

HIV阳性的女性和HIV阴性的男性

HIV阴性的女性和HIV阳性的男性

HIV阳性的女性和HIV阳性的男性

其他建议

怀孕和分娩

降低将HIV传播给宝宝的风险

怀孕期间的治疗

如果您健康良好

如果您的病毒载量很高

如果您已经在接受抗HIV治疗

如果您在怀孕晚期诊断HIV

如果您在分娩期间或分娩后诊断HIV

安全治疗预防母婴传播

HIV和分娩

母乳喂养和HIV

怀孕期间的健康保健

女性的抗HIV治疗

开始治疗

治疗的依从性

女性抗HIV治疗的副作用

脂肪代谢障碍

乳酸性酸中毒

月经改变

其他健康检查和保健

乳腺癌筛查

人类乳头状瘤病毒疫苗

水痘保护

HIV合并肝炎

心理健康、情绪健康和抑郁症

公开

保密

因传播HIV而被起诉

HIV和您的孩子

监狱和HIV

获得专家的帮助

7 HIV与结核病

结核病是什么?

一种过去的病?

结核:基础知识

传播

结核与HIV的关系

症状

诊断结核

活动性结核

潜伏性结核

预防结核

疫苗

抗HIV治疗改善免疫系统

服用抗结核药物预防结核

帮助自己

治疗结核病

抗结核药物

治疗活动性结核

直接观察治疗

先治疗结核呢?还是结核和HIV一起治疗呢?

HIV阳性孕妇的抗结核治疗

抗结核药物和抗HIV药物的相互作用

抗结核药物和抗HIV药物的副作用

耐药结核

免疫重建综合征

8 HIV和性

及时部分:HIV、性和您

HIV、性和法律

在诊断HIV阳性后,您会对性有何看法?

处理性问题

什么原因导致性功能障碍?

如何处理性功能障碍?

与HIV阴性伴侣的关系

第二部分:HIV和预防性传播

肛交

阴道性交

其他性行为

安全套

病毒载量检测不到和传染性

再感染

使用抗HIV药物预防感染

避孕、受孕和怀孕

第三部分:HIV和其他性病

性健康检查

性传播疾病

衣原体感染

传播和预防感染

症状

诊断

治疗

生殖器和肛门疣

传播和预防感染

症状

诊断

治疗

淋病

传播和预防感染

症状

诊断

治疗

甲型肝炎

传播和预防感染

疫苗

症状

诊断

治疗

乙型肝炎

传播和预防感染

疫苗

症状

诊断

治疗

丙型肝炎

传播和预防感染

症状

诊断

治疗

疱疹

传播和预防感染

诊断

治疗和预防疱疹复发

性病淋巴肉芽肿

传播和预防感染

症状

诊断

治疗

非特异性尿道炎(NSU)

传播

症状

诊断

治疗

阴虱

传播

症状

治疗

疥疮

传播

症状

治疗

梅毒

传播和预防感染

症状

诊断

治疗

滴虫病

传播和预防感染

症状

诊断

治疗

其他疾病

9 HIV和肝炎

肝脏

您的肝脏

您的肝脏会出现什么问题?

肝脏疾病:肝纤维化和肝硬化

肝脏疾病:肝癌

接种疫苗预防肝炎

甲型肝炎

乙型肝炎

传播

症状

感染阶段

监测

治疗

如果您的CD4细胞计数<350

如果您的CD4细胞计数在350~500

如果您的CD4细胞计数>500

抗HIV治疗和乙型肝炎

丙型肝炎

传播

预防丙型肝炎

症状

疾病进展

诊断和监测丙型肝炎

HIV如何影响丙型肝炎?

丙型肝炎对HIV的影响

如果您有丙型肝炎,如何抗HIV的治疗

治疗丙型肝炎

丙型肝炎的治疗目的

副作用

药物相互作用

发展中的治疗丙型肝炎药物

肝脏移植

小组治疗和监护

辅助治疗

10 HIV和儿童

HIV阳性儿童

HIV检测

婴儿HIV检测

年龄≥18个月的儿童进行HIV检测

儿童的HIV保健

HIV儿科医生

专科护士

专科药师

社会工作者

监护您孩子的健康

体检

验血

CD4细胞计数和病毒载量

其他血液检查

其他检查

症状和疾病

疫苗

口腔健康

抗HIV治疗

现有药物

剂量

何时开始抗HIV药物治疗?

年龄1~3岁

年龄3~5岁

年龄≥5岁

决定抗HIV治疗方案的其他因素

NRTI

NNRTI和PI

改变治疗

正确的抗HIV治疗

副作用

常见副作用

过敏反应

长期副作用

脂肪代谢障碍

因副作用改变治疗

与HIV一起生活

日常生活

与您的孩子讨论HIV

当您孩子长大后,告诉他们事实

告诉孩子您自己或其他家庭成员HIV阳性

告诉其他人您的孩子HIV阳性

教育

长大成人

11 CD4细胞计数、病毒载量检测和其他检查

及时部分:健康监测

定期进行健康监测的重要性

随访检查的类型

及时次拜访HIV临床中心

定期临床随访

家庭医生

性健康筛查

子宫和肛门筛查

常用检查

验血

监测您HIV的血液检查-CD4细胞计数和病毒载量检测

CD4细胞计数

CD4细胞计数可以预测什么?

CD4细胞计数350-开始抗HIV治疗

CD4细胞计数≤200-开始抗HIV治疗和其他预防感染的治疗

抗HIV治疗后,您的CD4细胞计数

CD4细胞百分比

病毒载量

未治疗时的病毒载量

接受抗HIV治疗时的病毒载量

检测不到的病毒载量

为什么病毒载量检测不到是一件好事情?

接受抗HIV治疗后病毒载量检测不到

耐药试验

病毒载量闪点

病毒载量和性传播HIV

病毒载量和母婴传播HIV

其他血液检查

血液生化

血脂

其他检查

糖尿病

肾功能检查

肝功能检查

临床调查

标本

X线片、扫描和超声波检查

其他检查

支气管镜检查

结肠镜检查

内窥镜

活检

12 抗HIV药物

HIV和抗HIV药物

抗反转录病毒药物是如何工作的?

治疗的目标

抗HIV治疗指南

何时开始治疗?

低CD4细胞计数时开始的抗HIV治疗

定期随访的重要性

监测抗HIV治疗的安全性和有效性

准备开始抗HIV治疗

执行您的抗HIV治疗

副作用

药物相互作用

抗HIV治疗和怀孕

抗HIV药物如何发放?

抗HIV药物的名称

抗反转录病毒药物的类型

三药组合药丸

阿托伐

恩维匹雷

核苷类/核苷酸类反转录酶抑制剂

双汰芝

克为兹

三协唯

特鲁瓦达

拉米夫定

阿巴卡韦

齐多夫定

恩曲他滨

替诺福韦

非核苷类反转录酶抑制剂(NNRTI)

依非韦伦

依曲韦林

奈韦拉平

利匹韦林

蛋白酶抑制剂

阿扎那韦

达如那韦

福沙那韦

洛匹那韦/利托那韦(克力兹)

利托那韦

替拉那韦

融合抑制剂

CCR5抑制剂

马拉维若

整合酶抑制剂

雷特格韦

13 依从性和耐药

为什么正确的抗HIV治疗非常重要?

怎样才算正确的抗HIV治疗?

您需要服用多少剂量的抗HIV药物?

这在实践中意味着什么?

如果漏服一次剂量,您如何做?

帮助您正确服用抗HIV药物

您和您的抗HIV治疗

参与决定您的抗HIV治疗

您如何看待您的抗HIV治疗?

您的精神健康和状况

您的药物

药物的剂量

药片的数量

食物限制

副作用

相互作用

展望未来

一些有助于您正确治疗的事情

实践

记日记

药盒

闹钟

储存备用

克服食物的限制

假日和外出

耐药

耐药是如何产生的?

减少耐药风险

您的抗HIV治疗

服用正确的抗HIV药物

说实话

病毒载量检测不到

改变治疗

交叉耐药

耐药试验

耐药病毒的传播

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关于NAM

NAM是国家艾滋病手册(National AIDS Manual)的英语缩写。这是英国一家为HIV阳性者及其相关人员提供HIV医学资讯的机构,成立于1987年。历时多年的发展和演变,NAM已经积累了涉及整个HIV医学的庞大资源体系,不仅提供近期的HIV医学新闻,还制作了大量的HIV医学资讯,内容涵盖HIV医学的方方面面。NAM提供的HIV医学资讯本着冷静、、和独立的原则。

NAM的宗旨是:分享知识,改变生活!

NAM的官方网址是www.adismap.com,目前已提供18种语言的资讯供全球访问。NAM出版了一套引以为豪并屡获殊荣的为HIV阳性者及其家人、朋友编写的生活手册。这套手册以科学、客观、轻松的行文介绍了HIV阳性者有关营养、医学随访、情感、儿童、性、药物、治疗等需要了解的日常生活知识。整套手册充满了人文关怀,为HIV阳性者出谋划策,仿佛是一位如影随形的朋友。当然,如果把NAM的中文直接翻译为"拉姆",我们也非常乐意,的确,他是我们的一位好朋友。相信阅读完本书的HIV阳性朋友一定会这样认为。

NAM来到中国

如今,NAM来到了中国。

从中国目前的HIV/AIDS流行情况来看,中青年阳性朋友占据了很大比例。这些朋友出于对HIV医学的误解、不了解,在诊断HIV阳性后,或多或少的都经历了一段人生的低潮期,情绪不稳定,对生活失去信心,走过很多弯路。实际上,HIV医学发展30余年,已经不再是死亡的代名词,而真正成为一种名副其实的慢性疾病,只要坚持正确的服药,HIV阳性者可以拥有健康的生活,正常预期寿命。

为了帮助中国的HIV阳性朋友正确认识当前HIV医学的方方面面,以及掌握必需的生活知识,经NAM授权,我们为中国的HIV阳性朋友翻译引进了这套生活手册。全书共分十三章,分别是抗HIV治疗的副作用,营养,HIV、羞辱和歧视,HIV、心理和精神健康,抗HIV治疗,HIV和女性,HIV与结核病,HIV和性,HIV和肝炎,HIV和儿童,CD4细胞计数、病毒载量检测和其他检查,抗HIV药物,依从性和耐药。每一章的具体内容更是包罗万象,例如HIV阳性者的生育问题,如何选购食物,如何面对歧视,如何告诉孩子他们的HIV阳性情况等,通过这些生活实例,让我们感到NAM出版物独特的医学视野,不是板起面孔来教导我们应该这样做,不应该那样做,而是成为大家的朋友,言传身教,这是值得国内医护工作者在进行HIV医学宣传教育工作时学习的地方。

如何使用本书?

我们真心希望《HIV生活手册》能够成为我国HIV阳性者的朋友。这本书的内容非常前沿,因为英国是全球HIV医疗和保健体系最为完善的国家之一,无论是法律、社会保障、医学随访和治疗。为了完整的介绍英国HIV阳性者生活的方方面面,除了删除一部分英国本土的援助机构信息外,《HIV生活手册》基本保留了NAM原版出版物的内容。您可能觉得本书的一部分内容并不适合中国国情,例如治疗药物,不过,随着我国国家经济水平的提高,我国政府必将逐步引进国外的HIV医学保健和治疗,了解这部分内容,会增加我们抗击HIV的信心。同时,我们也想为一部分有经济基础的朋友提供国外的治疗信息,以及准备移民的朋友了解国外HIV阳性者的生活现状。

本书介绍了很多HIV阳性者应对生活的技巧,不过,您应该根据自己的实际环境和情况,灵活应用,为减少不必要的误会和麻烦,切不可一味照搬。例如告诉他人您的HIV状况,应有选择性的告知,即便是发达国家,目前仍无法做到对HIV阳性者的零歧视。

另一个需要提醒读者的是,本书的内容主要基于生活常识,不能替代医生的治疗。具体治疗,请咨询您的HIV医生或其他专科医生。不过,通过阅读本书,您可以学会如何向医生提问,提高就诊的效率。

这本书也适合HIV阴性者阅读。在翻译中,我们摒弃了"感染者"一类的词汇,HIV只不过是一种病毒,无论感染与否,他们依然是我们值得深爱的亲人和朋友,我们应该一如既往地去爱他们,支持他们。如果您周围有HIV阳性朋友,通过阅读本书,您一定会对他们重新认识,学会如何去帮助和关爱他们。如果您知道这本书,而HIV阳性亲人或朋友尚不了解,您不妨向他们推荐或赠送一本,我想他们一定会非常感谢您。生活就是这样,无论HIV阳性还是阴性,亲人依然是亲人,朋友一样是朋友。

《HIV生活手册》也适合HIV医生、护士、医学生、志愿者和疾病预防控制中心相关人员参考,将有助于正确的HIV健康教育。

写给HIV阳性朋友

我们想为HIV阳性朋友写几句话。

如果您是一位HIV阳性女性,请相信,您依然会继续拥有美丽,未来还将拥有健康的宝宝。

如果您是一位HIV阳性男性,请相信,您依然会继续拥有事业,未来值得您去打拼。

如果您是一位HIV阳性儿童,请相信,您依然会继续拥有幸福的生活,长大成人。

HIV临床已经使HIV阳性者的寿命接近正常人的预期寿命,这就是当代的HIV医学,可以说是20世纪最重要的临床医学进展,让成千上万的人健康生活。HIV只通过特殊途径传播,日常生活接触对所有人都是安全的。因此,诊断HIV后,只要坚持医学随访和治疗,我们将继续拥有健康,继续拥有生活,以及生命所赐予我们的一切。

朋友,当走过阴霾,请抬头仰望天空,快乐幸福地生活吧!

谢渝中 黄成瑜

2012年7月29日于重庆

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